بیماران هموفیلی درد و رنج فراوانی می‌کشند

نشان تجارت - احمد قویدل، درباره حمل ۱۵ میلیون یونیت فاکتور ۹ از آلمان گفت: تعداد قابل توجهی از بیماران هموفیلی به علت بی تدبیری برخی مسئولین پس از ۲۵ سال مجبور به تزریق پلاسمای خون در مراکز بیمارستانی شدند. زندگی و کار آن‌ها دچار اختلال جدی شده است. امنیت روانی خانواده‌ها به خصوص خانواده کودکان ماه‌ها است دچار اختلال جدی گردیده است.

وی افزود: این در حالی‌است که تولید پلاسمای ایرانی از طریق سازمان انتقال خون ایران و شرکت‌های خصوصی جمع آوری پلاسما می‌تواند تا ۱۰۰ میلیون یونیت فاکتور ۹ را در دسترس بیماران هموفیلی ایرانی قرار دهد.

به عبارت ساده مردم به وظیفه خودشان عمل می‌کنند. اهدا کنندگان خون بدون هیچ چشمداشتی خون خود را اهدا می‌کنند. همچنین داوطلبانی که به مراکز جمع آوری پلاسما در بخش خصوصی مراجعه می‌کنند و پر رنگ‌ترین انگیزه شأن کمک به بیمارانی است که از دارو‌های مشتق از پلاسما (فاکتور ۸، فاکتور ۹، آلبومین و IVIG) استفاده می‌کنند. به وظیفه انسانی خود عمل می‌کنند، اما مسئولین سازمان غذا و دارو به وظایف خود عمل نمی‌کنند.

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران در این رابطه گفت: قراردادی با شرکت آلمانی سال‌ها است منعقد گردیده که در بخشی از آن تعهد تأسیس پالایشگاه پلاسما در ایران پیش بینی شده پلاسما‌های جمع آوری شده در کشور برای تولید ۴ محصول از جمله فاکتور ۹ به آلمان ارسال می‌شود و تمامی محصولات تولید شده آن به ایران بازمی گردد. زیرا، شرکت آلمانی حق فروش این محصولات را به غیر ندارد.

وی تصریح نمود:، اما شرکت آلمانی بنا بر سفارش‌های سازمان غذا و دارو تولیدات را آماده می‌کند و هرچه گرفتاری هست از این نقطه است. مثلاً ما نمی‌دانیم آیا میزان درخواست تولید فاکتور ۹ و ۸ پلاسمایی از آلمان دقیق است، اما اطمینان داریم شرکت آلمانی ظرفیت تولید سفارش‌های ایران را تا ۱۰۰ میلیون یونیت فاکتور ۹ دارد؛ در حالی که نیاز کشور البته با شیوه درمان آن دی‌مند (عنداللزوم- پس از خونریزی) ۷۰ الی ۸۰ میلیون یونیت است.

قویدل در باره چگونگی اختصاص ارز به این قرارداد، گفت: متأسفانه این را می‌دانیم که ارز ترجیحی به این قرارداد به موقع و درست اختصاص نمی‌یابد. مستند آن هم وارد کردن دارو‌هایی است که تاریخ مصرف آن دو ماه است. بیماران با شگفتی به این دارو‌ها می‌نگرند و این سوال مهم که کجا مانده است. فراموش نکنیم که شرکت آلمانی نمی‌تواند محصولات را به غیر بفروشد.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران افزود: متأسفانه در فرآیند اجرای قرارداد، مدیریت لازم انجام نمی‌شود که نتیجه آن محروم شدن بیماران از دارو و در معرض معلولیت قرار گرفتن آن‌ها است. عدم دسترسی بیماران هموفیلی به فاکتور ۹ هیچ توجیه منطقی ندارد. مردم به وظایفشان عمل می‌کنند. عجیب است، مسئولین قدر محبت، عشق و ایثار مردم را نمی‌دانند و امانتی را که از مردم می‌گیرند (پلاسما) به موقع به دست بیماران نمی‌رسانند.

قویدل در ادامه ضمن طرح سوالاتی گفت: آیا مسئولین می‌دانند این کمبود‌های ادواری دارو موجب معلولیت بیماران هموفیلی می‌شود؟ به نظر من قطعاً می‌دانند. آیا مسئولین می‌دانند که رویا‌های کودکان هموفیلی در مسلخ عدم احساس مسئولیت و انجام وظیفه مسئولین قربانی می‌شود؟ باید باور کنیم که حتماً نمی‌دانند! راهکار این است که فرآیند‌های سفارش دارو و تقویم واردات دارو از پلاسمای ایرانی مورد بازبینی قرار گیرد.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران افزود: مسئولین فریاد درد بیماران هموفیلی را بشنوند. من نمی‌دانم که این چه رسمی است در مملکت ما باب کرده‌اند که بیمار کف خیابان درد خود را فریاد کند. مگر مملکت کارشناس ندارد. مگر این بیماری‌ها نو ظهورند. مگر تأمین سلامت وظیفه حاکمیتی نیست.

وی گفت: مطلع شدم بیش از ۱۵ میلیون یونیت فاکتور ۹ قرار است از آلمان حمل شود. کی می‌رسد خدا عالم است.
به راستی مسئولین آیا می‌دانند جمله "در هفته‌های آتی کمبود فاکتور ۹ مرتفع می‌شود" چقدر درد دارد.

قویدل در پایان افزود: مسئولین سازمان غذا و دارو با صداقت پاسخ بدهند که نیاز سالیانه کشور به فاکتور ۹ پلاسمایی را چقدر به شرکت سازنده دارو اعلام کرده بودند، که شرایط بیماران چنین است. مسئول این نابسامانی فاکتور ۹ کیست. مسئولینی که چنین نابسامانی‌هایی را به وجود می‌آورند و موجب درد و رنج مردم می‌شوند، شایسته است توسط مدیران بالادستی عزل شوند. البته می‌دانم این انتظار آخر از دولت بیجا است.